di Alessandra Pinna
VITERBO – Sla. Chi non ha mai sentito pronunciare questa parola? Per chi ne è affetto non è il semplice acronimo di sclerosi laterale amiotrofica. E’ una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che, con il passare degli anni, inchioda alla sedia a rotelle, riduce il corpo a un ‘’contenitore’’ e toglie ogni possibilità di movimento, fino a far passare giorni e notti su un letto.
Era il 2006, quando uno dei simboli della sclerosi laterale amiotrofica, balzò alle cronache, gravemente ammalato, perché nei suoi scritti chiese ripetutamente che venissero interrotte le cure che lo tenevano in vita. Lui era Piergiorgio Welby, politico, poeta, scrittore e copresidente dell’associazione ‘’Luca Coscioni’’, impegnato per il riconoscimento legale del diritto al rifiuto dell'accanimento terapeutico in Italia e per il diritto all'eutanasia. Centinaia di giornali raccontarono la sua storia: ‘’Lasciatemi morire’’, ‘’Signor Presidente voglio morire’’ titolava Repubblica, e ancora: ‘’Piergiorgio condannato’’ raccontava la moglie al Corriere della Sera pochi mesi prima della sua morte.
Tanto e giusto ‘’rumore’’ per chi voleva decidere della propria vita ma lo stesso frastuono mediatico, e le pagine dei giornali ne sono la prova, non è stato fatto per tutti gli altri malati di Sla che oggi, invece, gridano il diritto di vivere e non quello di morire.
E la Tuscia, forse inconsapevolmente, ha il suo simbolo: Luca Pulino, 41 anni, residente a Capranica, malato di Sla dal 2002. Il 21 novembre scorso, si è presentato davanti al ministero dell’Economia senza respiratore di scorta, con un’autonomia di sole cinque ore, per avere i fondi necessari alle cure e per dire ‘’sì alla vita’’.
Un incontro organizzato dal Comitato 16 novembre, insieme al segretario Salvatore Usala, cagliaritano anche lui malato di Sla, la vicepresidente Mariangela Lamanna e una delegazione di malati, che ha portato al raddoppio dei fondi per i non autosufficienti da 200 a 400 milioni di euro.
LA STORIA – ‘’È già mattina. Apro gli occhi sperando che l'incubo che sto vivendo, finisca. Disteso sul letto provo a muovere le braccia, ma niente. Provo a muovere le gambe e qualcosa succede ma è un movimento quasi impercettibile. Sento il mio respiro. Non è affannoso ma respiro solo grazie ad una macchina che pompa aria, tramite un tubo in trachea, nei miei polmoni. Provo a parlare ma riesco a fatica ad aprire la bocca e da essa non riesce ad uscire nessun suono. Apro gli occhi. L'incubo non è svanito. L'incubo è reale. Ho 41 anni e da 10 anni 'convivo' con il peggiore dei miei incubi, chiamato sclerosi laterale amiotrofica (sla), una terribile malattia neurodegenerativa in cui le cellule nervose (i motoneuroni) che mandano gli impulsi ai muscoli, muoiono, lasciando pian piano colui che ne è colpito, completamente paralizzato''. Con queste parole inizia il racconto di Luca, un racconto che vuole smuovere le coscienze e far conoscere la grave situazione in cui versano i malati di Sla.
I PRIMI SINTOMI – ‘’Ho avuto i primi evidenti sintomi nel lontano settembre 2001 e con tutto il rispetto per l'attentato delle Torri Gemelle, quel mese e anno, rimarranno per sempre nella mia mente come l'inizio del mio calvario. Da qualche tempo ero particolarmente e inspiegabilmente stanco, - racconta Luca - le braccia avevano perduto un po' di forza ed avevo iniziato a parlare male. Inizialmente non me ne preoccupai pensando che era colpa di un periodo particolarmente stressante al lavoro ma poi vedendo che quei sintomi si accentuavano, cominciai a girovagare da medici e specialisti. Nessuno sembrava capirci nulla. Poi – continua - su consiglio di un otorino mi misi in cura da un neurologo del Policlinico Gemelli di Roma, il dottore e ricercatore Mario Sabatelli''.
LA DIAGNOSI – Dopo una settimana di esami, il 23 febbraio del 2002, i medici comunicarono a Luca il risultato delle analisi: sclerosi laterale amiotrofica. ‘’In un certo senso fui sollevato. – spiega - Almeno ora sapevo il nome del subdolo nemico con cui dovevo combattere anche se non sapevo nulla di questa malattia. Il dottore per sua scelta non mi disse più di tanto, infatti, a me e ai miei genitori spiegò solo che era una malattia rara ed era la stessa che aveva colpito l'ex calciatore della Roma e del Genoa Gianluca Signorini. Sei mesi prima di avere i primi sintomi, avevo visto proprio un documentario che parlava di Gianluca Signorini da un paio d'anni colpito dal morbo dei calciatori, più conosciuto come morbo di Lou Gehrigh. Ricordo perfettamente quel documentario – prosegue Luca - dal quale si evinceva che la malattia era causata da abuso di farmaci e da uso di sostanze dopanti e io mi sentivo sicuro nel mio mondo fatto di tanto calcio dilettantistico, ma pulito. Alla fine del servizio dissi tra me e me, 'non mi ammalerò mai di questa malattia'. E invece''.
IL CALVARIO – Dopo la diagnosi Luca inizia a documentarsi scoprendo che l’aspettativa di vita per un malato di Sla era solo di 15 mesi. Nonostante tutto, dopo aver dato la notizia a familiari e amici, decide di restare a casa sua fino a quando, nell’ottobre del 2002, la malattia avanza e i gesti, anche quelli più semplici diventano complicati. ‘’ Le braccia avevano perso il 60% della forza e con le dita facevo fatica a fare i cosiddetti movimenti fini, - racconta - abbottonare e sbottonare la camicia o tirare su e giù la chiusura dei pantaloni. Lavarsi e vestirsi era una fatica bestiale. Lavoravo a cinque chilometri da casa eppure mi svegliavo 2 ore prima del solito per prepararmi. Certi giorni mi trovavo ad esultare per il fatto che riuscivo ad svitare una bottiglia d'acqua. Anche mangiare era faticosissimo. Le gambe non mi reggevano più dovevo fare molta attenzione a non cadere’’.
IL RITORNO A CASA – E’ il primo febbraio del 2003, quando Luca, nonostante gli sforzi, è costretto a tornare a casa dai genitori. ‘’È dura vedere il proprio corpo andarsene senza poter fare niente. Piano piano e inesorabilmente la malattia mi ha portato via tutto. È passata sulla mia vita con la stessa furia del peggiore dei cataclismi distruggendola completamente’’.
I DUBBI – ‘’Non nascondo che in certi difficili momenti avrei desiderato morire ma il mio istinto di sopravvivenza - chiarisce - ha avuto sempre la meglio grazie anche alla mia famiglia sempre presente, vigile e che mi accudisce con amore. Mio padre, mio fratello e mia sorella hanno fatto fatica a entrare nella parte di 'badanti', mia madre invece, da subito si è presa sulle spalle tutta la situazione, facendo da mamma, badante e infermiera, all'occorrenza’’.
SEI ANNI SU UN LETTO E LA VOGLIA DI VIVERE – Da sei anni è allettato h24 ma ogni domenica, gli amici che non lo hanno mai abbandonato, arrivano a casa di Luca per dargli sostegno. Un paese intero che tifa per lui. ‘’Come faccio ad arrendermi? – si chiede Luca – Io voglio vivere ma voglio vivere con dignità’’. Per questo motivo ha deciso di aderire al Comitato 16 novembre, un gruppo forte dalle idee chiare che per il diritto alla vita non esita a mettere in piedi proteste estreme come scioperi della fame. ‘’Io nella sfortuna mi sento un malato privilegiato rispetto a tanti malati di Sla e tanti disabili gravi - spiega Luca - perché faccio parte di un ottimo programma di assistenza ideato dal dottor Vecchiarelli dell'ospedale Belcolle di Viterbo. Ma siccome capisco cosa significa essere senza assistenza, mi batterò con tutte le mie forze insieme al Comitato per fare avere a tutti i disabili gravi la giusta assistenza domiciliare’’. Luca coglie l’occasione per fare un appello anche alle autorità politiche di Viterbo. La Regione Lazio, infatti, già da un anno ha ricevuto 9 milioni di euro circa da destinare alle famiglie con malati di Sla ma i fondi sono ancora bloccati. ‘’Chiedo che qualcuno dei piani alti si dia una mossa affinché i fondi per la sla vengano erogati – afferma Luca - Cosa aspettano che siamo tutti morti? Spero che qualche politico della provincia ascolti il mio appello e faccia qualcosa di concreto per sbloccare questa vergognosa situazione’’.
LE PORTE DELLA SPERANZA – E’ il sito internet sul quale Luca, tramite un ‘’diario di viaggio’’, racconta la sua storia e mette a disposizione di malati e familiari rassegne stampa, informazioni sulla malattia, ricerche, foto, editoriali, eventi e suggerimenti pratici, tra questi spicca un ingegnoso suggerimento per giocare a carte con gli amici con tanto di foto. Dal 2009 tutte le informazioni sono riportate nel magazine ‘’Le porte della Speranza’’, un bimestrale gratuito che Luca pubblica grazie anche al sostegno della Banca di credito cooperativo di Capranica e Pietro Nocchi che ne cura la realizzazione grafica gratuitamente.
CLICCA PER LEGGERE www.leportedellasperanza.it
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