Riceviamo e pubblichiamo una lettera di Luca Pulino, il capranichese affetto da Sla, amico di Raffaele Pennacchio, anche lui malato di sclerosi laterale amiotrofica, morto mercoledì sera a Roma in albergo dopo l’incontro con il governo e il presidio sotto il Ministero dell’Economia e della Finanza:

Quando stavo bene e vedevo dei servizi al telegiornale di malati affetti da gravi malattie che volevano morire, pur rispettando la loro decisione, non capivo il perchè. Ripeto, non giudicavo, ma pensavo che se mi fossi trovato in quella drammatica situazione, avrei scelto di vivere.

Nel febbrai 2002 mi è stata diagnosticata la sla e tante cose mi sono state chiare. Ho capito ad esempio che i servizi televisivi sono spesso incompleti e che bisogna veramente viverle certe situazioni per capirle fino in fondo.

Ho superato pian piano tutti gli ostacoli che la malattia mi poneva davanti, a volte da solo, altre volte con l'aiuto degli altri. Ho scelto di vivere e potrebbe essere scontato...ma quando si combatte contro delle malattie come la sla, non lo è affatto.

Non tollero più chi dice che la vita è sacra, che la vita è un dono, senza sapere. Non tollero più che se un malato decide di staccare la spina, ci si mette di mezzo Dio, senza provare a capire.

La sla è una malattia neurodegenerativa che colpisce le cellule nervose che mandano i segnali ai muscoli volontari e semivolontari per muoversi, ma pochi sanno quali conseguenze ha in pratica nella vita di una persona affetta da questa malattia.

In breve tempo chi è colpito dalla sla perde l'uso di braccia e piedi. Nelle forme più gravi si perde anche l'uso della capacità vocale. Pian piano anche respirare, mangiare e bere diventano un problema e per continuare a vivere ci si deve affidare alle macchine.

Sappiamo che la vita è sì bella ma presenta anche tante difficoltà. Figuriamoci se a casa si ha persona da accudire 24h al dì.

Ma la cosa più grave è che tantissime famiglie che hanno un malato di sla in casa, ricevono dal governo pochi aiuti e in tanti casi, non lo ricevono per niente.

Sono pochi i casi di malati che pur avendo aiuti, decidono di non continuare a vivere perchè non vogliono dipendere dalle macchine. La gran maggior parte dei malati, vogliono vivere, ma non vogliono essere un peso per le loro famiglie, vogliono vivere, ma vogliono farlo con dignità e con tutti i supporti di cui necessitano. La verità è che già da qualche anno l'Italia è diventato un paese nazista. Almeno per quanto riguarda i disabili. Prima hanno tolto il fondo per le non autosufficienze, poi hanno fatto ripetuti tagli alla sanità. I malati gravi sono solo un peso economico per cui è meglio sbarazzarsene. Ma di questo nessuno ne parla! I Media tacciono e intanto tanti malati si lasciano morire perchè lo Stato, le Regioni non danno aiuti.

Ricordo quando ci fu il caso Eluana, da anni in stato vegetativo e morta celebralmente, quanto casino ci fu. Politici che non volevano che si staccasse la spina in nome della vita (?), associazioni scese in piazza nel nome di Dio (?). Vorrei sapere dove cavolo sono quei politici e quelle associazioni pro-vita. Dove cavolo siete? Ci sono tanti malati e disabili che vogliono vivere ma nessuno ci ascolta. Vogliamo vivere e proprio quello Stato, di cui anche i malati e i disabili fanno parte, che dovrebbe tutelare i più deboli, li condanna a morte.

VOGLIAMO VIVERE!

Esistono situazioni famigliari al limite, dove il tracollo economico è inevitabile. Per accudire il malato, il famigliare, o deve abbandonare il lavoro, (ma come si mangia?) o si deve assumere una badante (con lo stipendio che va tutto alla badante). E le bollette per i vari macchinari salvavita accesi tutto il giorno? E se una famiglia ha anche un mutuo da pagare?

Ecco che per forza di cose, anche se i famigliari non glie lo fanno pesare, il malato sente tutto il peso psicologico della malattia, sente di essere un disturbo per la famiglia. Allora...meglio morire!

Ci sono regioni che ai malati di sla totalmente paralizzati e che non possono parlare, non passano nemmeno i comunicatori che si controllano con gli occhi. Come si fa a vivere senza comunicare? Si tratta di computer altamente tecnologici che si controllano con gli occhi e costano dai 12000 ai 25000 euro. Non solo si rimane isolati, ma c'è proprio una necessità pratica di chiedere aiuto che non si può. Io senza comunicatore sarei già morto! E se non avessi avuto la possibilità di averlo, avrei preferito morire.

Posso sopportare di farmi pulire il culo! Posso sopportare di passare intere giornate a letto! Posso sopportare di respirare attraverso una macchina e mangiare attraverso un sondino collegato allo stomaco! Ma non potrei sopportare una vita senza comunicare!

Io nella sfortuna, mi sento un privilegiato. Faccio parte di un progetto di assistenza domiciliare ideato dal dottor Vecchiarelli per malati gravi e gravissimi (non solo di sla) che prevede un'assistenza fino a 24 ore, passaggio di infermieri tutti i giorni tranne la domenica, per medicare peg e tracheo e per controllare i parametri vitali (battiti, saturazione e pressione) e consegna ogni mese di materiale di consumo. Non so quanto dureranno i fondi stanziati per questo progetto, ma ora c'è.

È un ottimo progetto che rende meno dura la convivenza con la malattia per malati e famigliari.

La mia voglia di vivere è tanta ma non so se sarebbe la stessa se non avessi assistenza e l'aiuto economico della pensione lavorativa.

Ci sono situazioni disperate e solo l'amore non basta per superarle. Non auguro a nessuno di vivere l'esperienza della sla, ma invito a chi non ci si trova a non avere pensieri bigotti e a non giudicare. È troppo facile...

La vita è sacra...la vita è unica...la vita è bella... Non in tutti i casi!

Vorrei che tutti i malati gravi abbiano un'adeguata assistenza e i giusti ausili per vivere dignitosamente. Ci si stupisce, si giudica e a volte si rimane sconvolti quando sentiamo che qualche malato vuole fare l'eutanasia, ma nello stesso tempo, si fa poco per non so quanti disabili vogliono vivere.

Noi non abbiamo scelto di essere malati e disabili, ma voi politici avete scelto di rappresentare tutti gli italiani. Una volta tanto fatelo bene!

Luka