VITERBO - Viterbo aderisce alla Giornata internazionale per la consapevolezza della sindrome X Fragile e illumina di blu il Palazzo Papale. Oggi, 10 ottobre, in tutto il mondo si celebra con una serie di iniziative l'importante ricorrenza. Una giornata di sensibilizzazione e informazione per richiamare l'attenzione su tale condizione genetica ereditaria, causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. 'Viterbo vuole contribuire a richiamare l'attenzione e la consapevolezza su una malattia rara ancora troppo poco conosciuta – spiega la sindaca Chiara Frontini -. Per questo abbiamo subito accolto la richiesta della sezione territoriale Lazio dell'associazione italiana sindrome X-Fragile di illuminare un importante monumento della nostra città. Davvero una preziosa attività quella portata avanti quotidianamente dall'associazione, presieduta a livello nazionale da Alessia Brunetti, impegnata fin dalla sua costituzione nel supporto e nel sostegno delle persone affette da tale sindrome e dei loro familiari'.

'Con l'illuminazione di blu del Palazzo Papale in occasione della Giornata dedicata alla consapevolezza della sindrome X Fragile – sottolinea l'assessore alle politiche sociali e all'educazione Rosanna Giliberto - vogliamo ribadire il nostro impegno concreto verso la ricerca scientifica, la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e la costruzione di una comunità davvero inclusiva, in cui ogni persona, nella propria unicità, trovi ascolto, sostegno e dignità'. 'Con questo gesto simbolico – aggiunge l'assessore alla pubblica illuminazione Giancarlo Martinengo - l'amministrazione comunale intende manifestare la propria vicinanza alle persone affette dalla sindrome X-Fragile e alle loro famiglie. Vogliamo che la luce blu che illuminerà il Palazzo dei Papi sia per loro un abbraccio simbolico e un incoraggiamento a non spegnere mai la fiducia nella ricerca e nella solidarietà. Ogni luce accesa è un messaggio di attenzione, di amore e di comunità'.

L' associazione italiana sindrome X Fragile APS è nata nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori, oggi conta più di 450 iscritti a livello nazionale su tredici regioni italiane e ha come scopo principale, senza fine di lucro, quello di sostenere il percorso esistenziale delle persone con sindrome X Fragile e sindromi correlate, verso la piena realizzazione del diritto alla vita indipendente (art. 19 della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità).

in Italia si stima ci siano circa 12.000 persone con sindrome x fragile e circa 120.000 siano portatrici/portatori di pre-mutazione, moltissime delle quali non diagnosticate, in quanto la diagnosi di sindrome X Fragile su base molecolare è possibile solo dal 1991; questo a sottolineare quanto la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e del personale medico sul tema sia importante.

Al momento non esiste una cura, purtroppo, ma una diagnosi tempestiva consente di intervenire precocemente per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome X Fragile, puntando sulle loro potenzialità e sullo sviluppo delle autonomie personali.

Tra i monumenti illuminati di blu nel corso degli anni anche il Colosseo a Roma nel 2020.

L'illuminazione di blu del palazzo papale riguarderà la serata odierna, quella di domani e quella di domenica 12 ottobre.