CIVITA CASTELLANA - Cosa sarebbe la vostra vita senza contatto con il mondo esterno? Niente computer, niente, tv, niente cellulare, difficoltà di rapporto con i propri familiari, differente approccio con il cibo, profumi, odori.
Questo è quello che stanno subendo i malati di MCS, malattia caratterizzata dall’impossibilità di una persona a tollerare un certo ambiente chimico o una classe di sostanze. Non ci sono molti casi in Italia ma un caso è proprio qui, nella Tuscia a Civita Castellana. Lei è Roberta, una giovane ragazza con un sorriso splendido, che oggi è costretta a sopravvivere, chiusa in casa con la bocca coperta da una mascherina e dei depuratori di aria.
La malattia MCS le provoca continui shock anafilattici e la sua sopravvivenza le costa almeno 2000 € al mese solo per i medicinali che deve assumere. Il lato più increscioso di questa malattia cronica del sistema immunitario è che nonostante Roberta non possa avere quasi più contatti con il mondo esterno, non è al sicuro neanche in casa, perché le nostre strutture ospedaliere non hanno le attrezzature idonee, né gli spazi bonificati per i malati affetti da questa malattia.
In Italia è riconosciuta patologia solamente in alcune regioni: Lazio, Veneto, Marche ed Emilia Romagna, ma pur essendo “riconosciuta” non copre le alte spese sanitarie, quindi li costringe ad andare all’estero per cercare delle risposte e speranze.
Giovedì 30 giugno 2016, l’associazione CULTURALE LE ALI DELLA VITA, ha organizzato un concerto di beneficenza a favore della ricerca di fondi per la cura della malattia rara e apparentemente incurabile in Italia. Il concerto si svolgerà C/o Anfiteatro Parchi della Colombo all'infernetto, prevede un susseguirsi di cover band e musicisti che eseguiranno un repertorio adatto ad ogni esigenza.
Possiamo provare a salvarla con un impegno economico minimo
Per informazione
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