VITERBO - Sabato 4 e domenica 5 ottobre Famiglie Sma rinnova il suo appuntamento nelle piazze italiane con l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un Aquilone per un bambino”. In più di 100 piazze sarà possibile trovare gli Aquiloni di Famiglie Sma e contribuire con una donazione minima di 7 euro a finanziare la ricerca, promuovendo nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini con la Sma.

L'Atrofia Muscolare Spinale (Sma) è una malattia disabilitante di alcune cellule nervose del midollo spinale, che colpisce prevalentemente i bambini, limitandone o impedendone attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.

Famiglie Sma sarà anche a Montefiascone sabato prossimo presso Farmacia Braguti, in via Verentana, 8; e domenica presso piazzale Roma.

L’elenco completo delle piazze è disponibile on-line sul sito dell’Associazione, www.famigliesma.org.

Grazie a Famiglie Sma sono in arrivo in Italia due grosse sperimentazioni sulla Atrofia Muscolare Spinale.

Entrambe utilizzano farmaci che agiscono a livello genetico modificando la mutazione alla base della malattia aumentando la produzione di una proteina i cui bassi livelli sono  responsabili per il danno a carico dei motoneuroni ed i conseguenti segni clinici.

I risultati degli studi preliminari confermano l'assenza di effetti collaterali di rilievo e un possibile effetto positivo sulla funzione dei bambini finora studiati che dovranno essere confermati nello studio in partenza su un gruppo più ampio secondo i protocolli internazionali.

Le sperimentazioni saranno effettuate presso gli ospedali Policlinico Gemelli, Università Cattolica Sacro Cuore, Roma e all'ospedale Giannina Gaslini di Genova.