VITERBO - La Sma rappresenta la causa principale di morte infantile nei paesi sviluppati. Un bimbo su 6.000 ne è colpito e al momento non esiste ancora una cura, ma concrete speranze grazie alla ricerca.

Perché la ricerca continui il suo percorso contro questa grave malattia sabato 3 e domenica 4 ottobre 2015 Famiglie Sma scende anche quest’anno, in più di 100 piazze italiane, con l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un Aquilone per un bambino”. Con gli Aquiloni di Famiglie Sma si può contribuire, con una donazione minima di 7 €, a finanziare la ricerca, promuovendo nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini con la Sma.

L'Atrofia Muscolare Spinale (Sma) è una malattia genetica rara, disabilitante di alcune cellule nervose del midollo spinale, che colpisce prevalentemente i bambini, limitandone o impedendone attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.

Dal 20 settembre al 4 ottobre 2015 sarà inoltre possibile fare una donazione di 2 o 5 euro inviando un SMS o con una chiamata da rete fissa al numero 45508.I fondi raccolti anche quest’anno andranno a sostenere il progetto SMA.r.t (S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio) per aiutare Famiglie SMA a creare una rete di informazione, assistenza e di cura in tutta Italia per migliaia bambini affetti dalla SMA.

Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce, Tiscali. Sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone, e TWT e di 2/5 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e Tiscali.

Il progetto SMA.r.t si pone inoltre l’obiettivo di promuovere una cultura scientifica condivisa sulla SMA favorendo l’organizzazione di incontri tra medici e creando occasioni di condivisione riguardo le sperimentazioni farmaceutiche e di terapia genica. La ricerca contro la Sma in Italia, anche grazie al sostegno di Famiglie Sma, sta raggiungendo importanti risultati con i due trial clinici in corso: il trial Roche presso il Policlinico Gemelli di Roma e la sperimentazione clinica del farmaco Isis al Gaslini di Genova.

I trial procedono senza intoppi e stanno dando risultati che pochi anni fa erano impensabili, ma tanto è ancora da fare affinché si trovi una cura alla malattia.

Il 3 e il 4 ottobre fai volare l’aquilone di Famiglie SMA, fai volare la ricerca.

Testimonial dell’iniziativa Vittorio Brumotti che sostiene Famiglie Sma nella lotta contro l’Atrofia Muscolare Spinale.

Famiglie Sma è una Onlus costituita da genitori di bambini e da adulti affetti dalla malattia che hanno deciso di condividere e far conoscere all'esterno le proprie esperienze al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca. Dal 2001 l'Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia Muscolare Spinale; nel complesso l'associazione ha già raccolto più di un milione di euro per finanziare la ricerca. I progressi nel campo della clinica hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni.

Per ulteriori informazioni e per conoscere le piazze che ospiteranno l’evento è possi